A Epiderme Bolhosa é uma doença de pele rara, que acomete a pessoa desde o seu nascimento e seu tratamento ainda é em grande parte paliativo, visando a melhor qualidade de vida dos pacientes.
A doença dermatológica é autoimune, genética e hereditária. Sua característica sintomática principal é a formação de erosões e bolhas pelo corpo ao menor sinal de atrito ou trauma. A doença ainda pode se manifestar de forma mais agressiva, quando ao nascer, o bebê apresenta partes do corpo sem pele.
As crianças portadoras de epiderme bolhosa são carinhosamente chamadas de crianças borboletas, pois a pele de seus pequenos corpos parece tão frágil quanto as asas do inseto.
Em 2018 o Hospital Albert Einstein, que conta com protocolos especializados em doenças raras, foi pioneiro em tratar quadros graves da condição, com transplantes de medula óssea e o resultado tem sido um importante marco na vida dos pacientes acometidos pela EB.
O diagnóstico da doença nem sempre é imediato e durante toda a vida da criança será necessário atenção e cuidado, tanto no manejo, quanto na escolha dos curativos. A rede tubular elástica Poolfix, é um moderno e poderoso aliado para o fechamento dos curativos e ferimentos.
Fabricado no Brasil pela Pooltex, o produto Poolfix é feito com a mais alta tecnologia, sendo rigorosamente certificado e também aprovado por centenas de famílias no tratamento para Epiderme Bolhosa.
O produto consegue garantir aos seus usuários mais conforto e mobilidade, com o menor atrito possível, além de ser genuinamente antialérgico.
Em 2019 o governo brasileiro lançou através do Ministério da Saúde, o Protocolo Clínico para Tratamento de Epiderme Bolhosa, visando garantir a agilidade no diagnóstico, condutas médicas padronizadas e também o melhor tratamento possível para os recém-nascidos, retirando a obrigatoriedade de alguns procedimentos clínicos que são de praxe, evitando que erosões aconteçam.
O protocolo está disponível na internet e o acesso pode ser feito por qualquer cidadão, seja ele familiar, médico, estudante e afins.
A Epiderme Bolhosa tem 6 níveis de gravidade e suas complicações são relativas a cada quadro clínico. Enquanto as pesquisas científicas avançam buscando incansavelmente a cura para a condição, mantemos nosso otimismo com esforços contínuos para fornecer a melhor possibilidade de tratamento, através da rede tubular elástica Poolfix.